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Entre défilé et réalité, Rachel Romu redéfinit notre perception des handicaps et de la beauté

MARGEAUX FELDMAN
ALEXANDRA VOTSIS + ALEX MALINAY

Peu importe où elle se trouve, il est difficile de ne pas remarquer Rachel Romu. Du haut de ses six pieds, avec ses jambes interminables et sa longue chevelure blonde, cette jeune femme de 25 ans est absolument ravissante. Il faut un certain temps pour remarquer que Romu utilise une canne pour se déplacer. Portant un pull sur lequel on peut lire « The Future is accessible » (L’avenir est accessible), Romu remarque immédiatement toutes les façons dont le bistro First and Last Coffee, dans le quartier Annex de Toronto, a pensé à l’accessibilité : « Il n’y a pas de marche devant la porte d’entrée, et il y a suffisamment d’espace pour qu’une personne utilisant un appareil de mobilité puisse se retourner au comptoir ». Pour Romu, qui utilise une aide à la mobilité au quotidien, ces choix de conception sont importants.

Romu n’a pas toujours eu besoin de tels aménagements. Ayant grandi à Thunder Bay, en Ontario, elle était destinée à devenir une star de l’athlétisme après avoir décroché une place aux Jeux olympiques de la jeunesse à Singapour en 2010. Mais tout ça a pris une autre tournure en 2016, lorsque Romu a été diagnostiquée du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Le SED est un trouble du tissu conjonctif qui entraîne des douleurs chroniques, de la fatigue et des luxations articulaires. Ce diagnostic a été posé après que Romu eut subi une deuxième opération à la colonne vertébrale. Il était clair pour Romu qu’il devait y avoir une autre explication à la douleur ressentie pendant son processus de guérison : elle a donc insisté pour que des tests supplémentaires soient effectués. Malheureusement, pour recevoir son diagnostic et les soins nécessaires, Romu a dû se trouver un nouveau médecin.

Après avoir renoncé à l’athlétisme, une autre opportunité s’est présentée lorsque Romu a vu Kylie Jenner poser en fauteuil roulant en couverture du magazine Interview. Romu déballe son opinion sur le simulacre de handicap de Jenner : « Si vous faites une déclaration sur la communauté des handicapés sans leur implication, vous perpétuez un stéréotype du handicap ». Romu a utilisé une canne lors du défilé de mode de Hayley Elsaesser et Lesley Hampton durant la Semaine de la mode de Toronto en 2018. Pour elle, les enjeux liés au geste de Jenner étaient personnels et politiques : « Je ne peux pas éliminer mon handicap… Personne ne m’applaudit à cause de mon appareil de mobilité ». On s’attend plutôt à ce que je joue le rôle de la minorité exemplaire, implacablement positive malgré tous les défis. « La positivité peut s’avérer toxique », note Romu, « car elle peut vous empêcher de prendre une pause de votre image courageuse. Moi, je n’avais pas le droit de passer une mauvaise journée, ni d’être autre chose que complètement stoïque ».

Romu a ressenti cette pression dès le début de sa carrière de mannequin : « Être devant la caméra me rendait vulnérable. Mais il était vraiment important de projeter l’image d’une personne pour qui le handicap est une « belle chose ». L’industrie du mannequinat a été régulièrement critiquée pour promouvoir des normes de beauté malsaines – et si Romu est bien consciente de ces pressions, travailler comme mannequin lui a ouvert la porte à l’amour de soi. Et plus encore, ce travail a offert à Romu une tribune pour éduquer les masses face aux handicaps. Il suffit de jeter un coup d’œil à son compte Instagram (@rachelromu) pour constater comment, sous une belle photo prise lors d’une séance de mannequinat, elle ajoute des commentaires qui illustrent ce qu’est la vie avec une maladie chronique et un handicap.

Deux ans après avoir introduit son handicap dans les défilés de mode, Romu s’efforce de changer l’industrie du divertissement en rendant les événements musicaux plus accessibles. Ayant joué de la guitare depuis son plus jeune âge, ce n’est que l’année dernière que Romu a commencé à se produire sur scène. Aujourd’hui, elle doit relever de nouveaux défis, affronter des scènes qui ne comportent ni escaliers ni rampes. En 2018, alors qu’elle se préparait à jouer à Pride Toronto, Romu a travaillé avec l’équipe de planification pour s’assurer que l’accessibilité était au premier plan et que les scènes étaient construites en tenant compte de tous les types de corps. Romu imagine un avenir accessible, qui va bien au-delà des portes automatiques et des rampes: « Des transports en commun gratuits, des soins de santé gratuits, ne pas devoir attendre neuf mois pour consulter un spécialiste, et des logements abordables. Nous devons faire en sorte que les gens puissent se déplacer librement et recevoir les soins dont ils ont besoin ».

Être devant la caméra me rendait vulnérable. Mais il était vraiment important de projeter l’image d’une personne pour qui le handicap est une « belle chose »

Désolé, mais vous êtes trop jeune pour savoir si Jonathan Adler conçoit des objets osés tout en vivant sainement.

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