vivre

l'activiste

La majorité des militants qui cherchent à faire la lumière sur les bienfaits médicaux du cannabis y sont attirés pour des raisons personnelles ou familiales. Diagnostiquée d'épilepsie myoclonique juvénile au début de son adolescence, Chelsea Leyland est une DJ britannique devenue militante. Elle milite en faveur du cannabis médical et pour la sensibilisation à l'épilepsie. Elle est actuellement basée à Brooklyn, New York.

Lorsqu'elle a reçu son diagnostic, Chelsea s’est fait dire qu'elle devrait prendre des médicaments pour le reste de ses jours. En 2016, elle a pris la décision de se sevrer de ses puissants médicaments pharmaceutiques anti-épileptiques et de traiter son épilepsie uniquement avec du cannabis médical.

En bref

Chelsea Leyland

Activiste, DJ

@chelsealeyland

Réalisatrice de documentaires

Separating the Strains

@cbd4epilepsy

Avec l'aide d'une équipe de production majoritairement féminine, Chelsea travaille présentement à la réalisation d’un documentaire intitulé Separating The Strains. ». Ce film examinera l'état de l'industrie mondiale du cannabis médical, avec un accent particulier sur l'épilepsie, les blessures crâniennes et la crise des opiacés. Le projet a été inspiré par les expériences personnelles de Chelsea et de sa sœur Tamsin, 36 ans, qui réside à plein temps à la Société d'épilepsie au Royaume-Uni, ayant subi des dommages irréparables au cerveau à la suite de nombreuses crises.

Les cinéastes espèrent attirer l'attention des médecins et des politiciens du Royaume-Uni, ceux qui ont le pouvoir d'influencer les politiques sociales et l’occasion d’améliorer la vie de nombreux jeunes atteints de cette maladie dégénérative.

Souvent, les gens me demandent comment j'en suis venue à utiliser le cannabis comme médicament. Ce n’était pas intentionnel du tout. Un soir, j'ai pris de l'huile de CBD (c'était la deuxième fois de ma vie), et ce soir-là, j’avais également oublié de prendre mon médicament contre l'épilepsie. C'est assez grave, parce qu'avec les anticonvulsivants, du moins pour moi, je n’avais pas le choix prendre mes médicaments ou non. Mon cerveau me rappelait sans cesse, chaque soir, que je devais de prendre ma pilule : si je ne le faisais pas à mon heure régulière, je commençais à me sentir mal, et je craignais de faire une crise. Mais cette nuit-là, la deuxième fois que j'ai essayé le CBD, je me suis endormie en oubliant de prendre mes médicaments, Quand je me suis réveillée le lendemain matin, ma première pensée a été : "Oh merde ! Ce n'est pas bon." Mais rapidement, j’ai réalisé que j’avais oublié de prendre mes anticonvulsivants parce que j'avais l'impression d'être médicamentée. Et puis j'ai voulu apprendre tout ce que je pouvais sur le cannabis médical. J'ai commandé une teinture puis, de jour en jour, ma vie s’est mise à changer pour le mieux.

 


J'ai commandé une teinture puis, de jour en jour, ma vie s’est mise à changer pour le mieux.

Au début, je consommais des produits à base de cannabis en même temps que mes produits pharmaceutiques, puis, avec le temps, j’ai délaissé les médicaments. C'était comme si j'épluchais des couches négatives. Me médicamenter avec du cannabis m'a permis d'apprendre à connaître la personne que j'étais vraiment, sous le médicament. Il va sans dire que cette plante occupe une place importante dans mon cœur.

J'ai la chance de vivre à New York, où le cannabis médical est légal. Ce n'est pas le cas pour ma sœur Tamsin qui vit au Royaume-Uni, et qui souffre d'un type d'épilepsie plus grave que le mien. Elle fait de nombreuses crises par jour, ce qui entraîne des lésions cérébrales au lobe frontal ainsi qu’un autisme léger. Elle a un implant de stimulation du nerf vague qui l'aide à rester en vie, mais elle a également besoin de fortes doses de médicaments.

L'épilepsie est la deuxième affection la plus fréquente après le diabète, mais elle demeure marginalisée. Pour tant de patients, il est une question de vie ou de mort. Le cannabis médical pourrait vraiment changer leurs vies. Malheureusement, il est trop tard pour ma sœur parce que son cerveau est déjà lourdement endommagé. Mais il y a tant de patients que nous pouvons aider en réalisant ce documentaire, en stimulant les conversations à ce sujet.

De mon point de vue, c'est incroyablement frustrant, exaspérant et douloureux à constater. Mais je sens que le changement est amorcé, et c’est ce qui me motive : je sais au fond de moi que nous y arriverons, si nous persévérons.

Photographie de Angela Lewis

Je suis toujours aux prises avec le fait que je viens d'un monde - l'industrie de la mode - dans lequel je ne me suis jamais vraiment sentie à ma place. J'ai eu une carrière fantastique dont je ne veux pas négliger les aspects positifs, mais en même temps, c'est une industrie souvent basée sur des choses superficielles, avec une définition très étroite de ce qu’est le succès. Je vivais ce que j'appelle « la grosse vie » : je voyageais à travers le monde, j'avais de belles opportunités, mais d'un autre côté, je vis avec une maladie invisible, et je veux aider les gens. Alors je me suis qu’il fallait que je fasse quelque chose de différent avec ma vie. Ce que j'ai réalisé au fil du temps, c’est que je n'avais pas besoin d'abandonner totalement ce vieil univers, mais que je pouvais utiliser cette plateforme pour provoquer le changement, pour tenter de sensibiliser les gens à l'épilepsie, les éduquer, déstigmatiser la maladie, parler des bienfaits du cannabis médical selon mon expérience, inviter de nouveaux publics à se joindre au débat.

explorer
développer
L'activisme

"Activiste", c’est un mot, une appellation qui vient avec une grande responsabilité. J'ai commencé à me présenter comme une défenseuse de l'épilepsie avant même de commencer à consommer du cannabis médical. L'équipe avec laquelle j'ai travaillé pour Separating the Strains commencé à me traiter d'activiste. Ils m’ont encouragée à jouer ce rôle, à être fière de ce que je fais. Ils ont eu confiance en moi.

Quand je pense aux activistes, le nom de Charlotte Caldwell est le premier auquel je pense. Elle est la mère d'un jeune garçon (Billy) atteint d'épilepsie grave et d'autisme, dont l'histoire a suscité un important débat au Royaume-Uni sur l'accès au cannabis comme médicament. Des activistes comme Charlotte consacrent toute leur énergie à une mission plus importante que leur petite histoire personnelle. Je la considère vraiment comme une héroïne des temps modernes.

Cliquez ici pour en apprendre davantage sur le combat de Charlotte et de Billy.